Tom Wahlig Stiftung im Theaterrevier
(c) Sebastian Sendlak
Unter dem Titel „Barriere frei!“ fand am 27. Oktober im Theaterrevier Bochum eine besondere Benefizveranstaltung zugunsten der Tom Wahlig Stiftung statt. In Kooperation mit dem Schauspielhaus Bochum bot der Abend ein Programm, das Brücken schlug – zwischen Kunst und Forschung, zwischen Menschen mit und ohne Behinderung. Ziel war es, Aufmerksamkeit für die Hereditäre Spastische Spinalparalyse (HSP) zu schaffen, eine seltene neurologische Erkrankung, die das Leben vieler Betroffener stark beeinflusst.
Sängerin Romy Vreden und Musiker Jörg Siebenhaar präsentierten Ausschnitte aus dem Stück „Mit anderen Augen“, das am Schauspielhaus Bochum eigens für sehbeeinträchtigte Menschen inszeniert wurde und mittlerweile über 50 Aufführungen zählt. Schauspielhaus-Ensemblemitglieder Karin Moog und Konstantin Bühler lasen Wolfgang Borcherts Kurzgeschichte „Schischyphusch“ – eine humorvolle und zugleich berührende Auseinandersetzung mit körperlicher Beeinträchtigung, die bis heute nichts an Aktualität verloren hat.
Durch den Abend führte Thomas Koch, der gemeinsam mit Henry und Susanne Wahlig sowie der Neurologin Prof. Dr. Rebecca Schüle Einblicke in die Arbeit der Stiftung und den aktuellen Stand der HSP-Forschung gab. Die Veranstaltung verband emotionale und wissenschaftliche Perspektiven – und zeigte, wie Inklusion auch kulturell gelebt werden kann. Der Eintritt war frei, Spenden kamen der Arbeit der Stiftung zugute.
(c) Sebastian Sendlak
Hintergrund: HSP – eine seltene Erkrankung mit vielen Facetten
Die Hereditäre Spastische Spinalparalyse (HSP) ist eine genetisch bedingte Erkrankung des zentralen Nervensystems, die zu einer zunehmenden Spastik und Schwäche der Beine führt. In Deutschland leben Schätzungen zufolge rund 2.000 bis 3.000 Menschen mit HSP – hinzu kommt eine hohe Dunkelziffer, da die Krankheit häufig mit Multipler Sklerose oder ALS verwechselt wird.
Erstmals beschrieben wurde HSP 1880 vom Heidelberger Neurologen Adolf von Strümpell, der das Krankheitsbild bei zwei Brüdern beobachtete. Heute sind rund 30 Genorte und zwölf Gene bekannt, deren Mutationen die Krankheit auslösen können. Eine Heilung existiert bislang nicht.
Zu den wichtigsten Therapieansätzen zählen regelmäßige Physiotherapie, gezielte Dehn- und Kräftigungsübungen sowie Maßnahmen zur Förderung der Beweglichkeit. Medikamente können ergänzend helfen, die Muskelspastik zu lindern.
Die Arbeit der Tom Wahlig Stiftung
Die Tom Wahlig Stiftung, gegründet 1998 von Tom Wahlig nach der Diagnose seines Sohnes Henry, unterstützt Forschung, Aufklärung und den Aufbau von HSP-Sprechstunden in Deutschland und Österreich. Dort erhalten Betroffene medizinische Beratung und Zugang zu spezialisierten Therapeuten.
Mit Veranstaltungen wie „Barriere frei!“ will die Stiftung das öffentliche Bewusstsein für seltene Erkrankungen stärken und zugleich zeigen, dass Teilhabe keine Grenzen kennt – weder auf der Bühne noch im Alltag.
Weitere Informationen unter: www.hsp-info.de
